Dövizdeki artış SMA hastalarını vurdu! Hem hastalıkla hem de dolarla savaşıyorlar
Dolardaki artış ve dalgalanma SMA hastalarını da vurdu. Hastalığa çare olan gen tedavisi, Zolgensma adlı ilaç ya da çeşitli cihazlar dolar üzerinden olması sebebiyle ailelerin umutları söndü. Bugün 2 milyon doların üzerindeki ilaç ve tedaviler için 28 milyon lira toplanması gerekiyor. Bu rakam 6 ay önce 13 milyon liraydı.
ÖZEL HABER / GÜLDEN KILIÇ
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) adlı kas hastalığı Türkiye’de 2 binin üzerinde çocukta ve yetişkinlerde görülüyor. Tip 1, Tip 2, Tip 3, Tip 4 şeklinde farklı tipleri olan hastalığın etkileri de tedavileri de farklı olabiliyor. Maddi manevi zorluklar yaşatan hastalıkla ilgili son yıllarda gelişen tedaviler, ilaçlar ailelerin umutlarını yeşertti, bu yüzden valilik izniyle bazı aileler gen tedavisi ve tek seferlik kullanımla olumlu sonuçlar doğuran Zolgensma adlı ilaç için kampanyalar düzenliyor. Ancak bu tedavilerin ve ilacın fiyatı 2 milyon 200 bin dolarlık bir maliyete sahip. Bugünkü lira değeriyle yaklaşık 28 milyona tekabül ediyor. Özellikle son dönemde yükselişe geçen dolar, SMA hastalarının umutlarını da söndürmeye başladı. Çocukların tedavisi için tüm imkânlarını seferber eden ailelerin yardım kampanyalarında topladığı paralar her geçen gün eriyor ve artık daha fazla para toplamaları gerekiyor.
CİHAZLAR DOLAR ÜZERİNDEN, ZOR ALIYORUZ
Çeşitli cihazlar kullanmayı gerektiren SMA Tip 1 hastaları dolardan en fazla etkilenen hastalar arasında yer alıyor. Hem tedavi için gereken 2 milyon 200 bin doları toplamaları gerekiyor hem de cihazlar Türkiye’ye dolar üzerinden geliyor. 18 aylık olan ve 10 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konan Fatma Zehra’nın annesi Canan Eken, dolardaki artışın kızlarının tedavisi için gereken parayı toplamalarını ve dolar üzerinden alınan cihazları temin etmelerini zorlaştırdığını söyledi. ABD’deki gen tedavisi için 2 milyon 200 bin TL gerektiğini vurgulayan Eken, “Kızım için solunum cihazı, aspire cihazı, oksimetre cihazı, nebuluzator cihazı, oksurtme cihazı kullanmamız gerekiyor. Bazı hastalarda 7 çeşit cihazlar kullanılıyor. Bu cihazların çoğu dolar üzerinden Türkiye’ye geliyor. Bu yüzden alınan her cihazın fiyatı artış gösteriyor. Kampanyalar için topladığımız paralar da dolar karşısında değeri azalıyor. Yüzde 1’lik bir artış için kampanyanın başında 160 bin lira gerekiyorken bugün bu rakam 300 bin liraya yakın” dedi.
.jpg "Dövizdeki artış SMA hastalarını vurdu! Hem hastalıkla hem de dolarla savaşıyorlar")
KAMPANYALARDA TOPLANAN PARALAR ERİDİ
Dolardaki artış, SMA hastalarının kampanyalarını da olumsuz etkiledi. İtfaiyeci Musa Kalınsazlıoğlu, kızı Zehra Meva’nın SMS Tip-2 hastalığı için bu yılın mayıs ayında kampanya başlatmıştı. Yılın başında SMA Tip-2 teşhisi konan 17 aylık Zehra Meva Kalınsazlıoğlu’nun 2 yaşından önce Amerika’da gen tedavisi olması gerekiyor. Kalınsazlıoğlu, kızı Meva’nın tedavisinin 2 milyon 200 bin dolar değerinde olduğunu söyleyerek “Dolar fiyatlarındaki artış umutlarımızı söndürdü. Kampanyaya başladığımız mayıs ayında 1 dolar yaklaşık 8 TL’ye tekabül ediyordu. Bugün ise 1 dolar 13.49 TL civarında. Mayıs ayında 16 milyon 500 bin lira sadece tedavi parası toplamam gerekiyorken bugün 28 milyon lira toplamam gerekiyor. Dolardaki artış maalesef bizleri derinden etkiledi. Topladığımız paralar adeta eridi, yeşeren umutlarımız sönmeye başladı” dedi.
